Concert du
Samedi 8 juin 2013
à la Salle des Fêtes de HOENHEIM

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au profit de l’Association
« Pierre-Henri et ses amis »

pierrehenrietsesamis

DNA du 12 juin 2013

« Pierre-Henri et ses Amis » est la seule et première association regroupant des familles et sympathisants autour de maladies lysosomiales dans la région Alsace et même du grand Est.

Les maladies lysosomiales sont des maladies génétiques, qui se traduisent par une réduction progressive et irréversible des facultés physiques et mentales de l’enfant:

  • déficit mental profond
  • augmentation du volume des organes (foie, rate,coeur)
  • déformation des extrémités des membres et du faciès
  • retard moteur progressif
  • atrophie musculaire
  • cécité,surdité

La « philosophie » de l’association est avant tout d’avoir un caractère régional , de proximité et de soutien aux familles.
L’association peut apporter un soutien financier Réel et Efficace aux familles qui en font la demande , pour par exemple :
les couches, qui représentent à elles seules un montant non négligeable dans le budget des familles
des aides financières ponctuelles, pour des aménagements de logement, véhicules spéciaux, l’achat de poussettes adaptées et de fauteuils roulants,etc…
d’autres aides pour matériels médicaux ou accessoires nécessaires au quotidien
tout ceci n’étant que partiellement, voire pas du tout pris en charge par la Sécurité Sociale.

Pour en savoir plus
www.pierre-henri.amis.pagesperso-orange.fr